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Introduction au mémoire Option D Juin 2001:

Intégration scolaire et Maladies Rares

Des stratégies parentales pour l'amélioration des performances scolaires d'enfants présentant une maladie rare

     Je souhaiterais commencer la rédaction de ce mémoire par des propos tenus par des parents d’enfants scolarisés et présentant une maladie rare particulière:
 « [...] On se pose toujours la question en tant que parents de dire ou ne pas dire le diagnostic médical de la maladie rare de notre enfant aux enseignants. [...] On se dit aussi qu’on peut le dire pour aider au mieux notre enfant. [...] Lorsque l’enseignant sait, il peut se contenter d’un " il est handicapé, il n’y arrivera pas! ". Dès lors, l’enfant est moins porté, le maître se décourage, laisse tomber, c’est le couperet, il faut orienter l’enfant. [...] Il est cependant vrai de dire aussi que le diagnostic n’est pas seulement l’attribution d’une étiquette, mais une ouverture pour une meilleure appréhension des problèmes. » Les Parents d’Anaïs, 9 ans, Marne (51) 10 mars 2000.
 « L’annonce de la maladie rare de ma fille a fermé plus de portes qu’elle n’en a ouvertes. [...] Une rentrée pas tout à fait comme les autres. Il lui faut faire un mois d’essai avant d’être acceptée dans l’école du village et ce pour deux fois une heure et demie. [...] Je me demande quelle est la meilleure attitude à adopter: faire intervenir le plus de monde possible au risque de faire peur à l’équipe enseignante et éducative ou bien mettre de côté certains aspects médicaux de mon enfant qui parfois, n’apporteront pas grand chose dans la pratique professionnelle de l’enfant handicapé. Notre tâche sera de persuader le personnel de l'intelligence d’Emma. Un enfant sans langage oral reste trop vite jugé sans langage intérieur. Par exemple, les ATSEM ( Assistantes Techniques Spécialisées des Ecoles Maternelles ) s’extasient qu’Emma réponde à son prénom; comment leur faire comprendre qu’elle fait des phrases, classe par couleurs et par formes sur consignes, analyse, synthétise, connaît des tas de comptines, compte jusqu’à 12, dénombre, s‘intéresse plus à ce qui est écrit sur sa carte postale qu’à la photo [...]. » Les Parents d'Emma, 3 ½ ans, Hérault (34) septembre 2000.

            Ces témoignages ont suscité ma réflexion d’une part sur le thème de l'intégration scolaire et des maladies rares, et d’autre part sur la conception des missions que se doit d’effectuer tout maître relativement à celles décrites dans le référentiel de compétences des maîtres spécialisés CAPSAIS au B.O. n° 3 du 8 mai 1997, c’est à dire des missions d’enseignement spécialisé, de prévention et d’intégration, et de relation.

            En premier lieu, j’ai conçu, à travers ce mémoire professionnel, ma mission de prévention après m’être posé ces questions:
                  - Les maladies rares sont-elles connues du corps enseignant ?
                  - L’étiquette de " maladie rare " est-elle un frein à une scolarité ordinaire ou à une intégration en milieu ordinaire ?
            En d’autres termes, à partir de l’exemple des maladies rares, il m’a semblé que l’on relève des difficultés relationnelles parents / maîtres, sources potentielles de malentendus voire d’erreurs pédagogiques ou même encore de refus d’intégration en milieu ordinaire, et ceci peut-être dû à des représentations erronées telles que des confusions entre maladie et handicap, un manque d’informations, l'idée qu'une maladie rare engendre nécessairement un handicap ou une collaboration école / famille peu élaborée...
            Aussi, par le moyen d’un premier questionnaire, j’ai tenté d’évaluer les représentations des maladies rares que se font les enseignants d’écoles en milieu ordinaire. Puis, je me suis attaché à apporter une information adaptée sur les aides possibles en situation scolaire pour des enfants présentant une pathologie rare afin de rechercher par cette action de prévention et avec l'aide d'un second questionnaire, s'il y a d'éventuelles modifications des représentations et / ou craintes initiales constatées. Et, par voie de conséquence, tenter de constater que le fait de mieux comprendre peut aider à mieux intervenir dans sa pratique pédagogique.

            En second lieu, ma mission de relation a été menée auprès de trois publics différents :                     
                        -  auprès des enseignants,
                        - auprès des associations qui soutiennent des malades ou des familles de personnes atteintes de maladies rares et leurs présidents ( pour rédiger le document informatif de présentation des maladies rares et leurs suggestions dans le cadre des adaptations de la pédagogie en cas de handicap ou par prévention d'éventuels troubles psychologiques ou comportementaux ),
                        - et auprès de  trois familles d'enfants scolarisés et présentant un Syndrome de Pierre Robin ( dont j'ai  d'ailleurs recueilli et transcrit au début de cette introduction les témoignages de deux d'entre elles ). Responsable d'une association qui soutient les familles d'enfants présentants ce syndrome, j'ai lancé un appel auprès des parents adhérents qui ont un enfant d'âge scolaire et concerné par une situation d'intégration. Trois d'entre elles ont accepté de m'aider dans ma démarche.

            Enfin, je m'efforcerai d'approfondir ma mission de relation, d'échange et de communication avec deux familles d'enfant présentant la pathologie citée plus haut, où je poserai la problématique du partenariat Ecole / Famille avec l'hypothèse suivante: " Lorsqu'on associe la famille à la réalisation du projet éducatif d'un enfant touché par une maladie rare, on peut obtenir de meilleurs résultats en termes d'implications scolaires et de performances ".
   
            Aussi, à travers des expériences pratiques effectuées auprès de deux des enfants concernés, j'assumerai ma mission d'enseignement spécialisé et décrirai l'impact éventuel de certains apports formulés par les parents en regard des possibilités de leur enfant, et en collaboration avec leurs enseignants intégrants.